Health

Éliminer le racisme de l’équation de la maladie rénale

Le premier signe que quelque chose n’allait pas avec Curtis Warfield est survenu en 2005, lorsqu’un test de laboratoire a trouvé des protéines dans son urine lors d’un examen de routine. En 2012, Warfield a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale de stade 3. Deux ans plus tard, il a commencé la dialyse.

«Lorsque vous recevez un diagnostic, vous êtes assis là un peu comme un cerf dans les phares. Vous ne savez pas ce qui se passe. Vous ne savez pas ce qui va suivre », a déclaré Warfield. “Tout ce que vous savez, vous avez cette maladie.”

Warfield, un homme noir, avait 52 ans, était en bonne santé et n’avait aucun antécédent familial de maladie rénale. Au fur et à mesure que son état empirait et qu’il se frayait un chemin à travers les options de traitement, il a connu une forme de racisme sans le savoir : une équation mathématique qui comptait sa race lorsqu’elle estimait sa fonction rénale.

Cette équation, appelée taux de filtration glomérulaire estimé ou eGFR, est une variable importante qui aide à dicter le traitement pour environ 37 millions de personnes atteintes de maladie rénale à travers le pays. L’équation eGFR estime à quel point les reins d’une personne filtrent le sang, en tenant compte de l’âge, du sexe et des niveaux de créatinine d’une personne, un déchet naturellement fabriqué par le corps humain qui est éliminé par les reins. Mais il a longtemps impliqué une variable controversée : la race.

Si une personne s’identifie comme noire, l’équation ajuste son score en l’augmentant. Aucune autre race n’est comptée dans l’équation. En conséquence, les Noirs ont des scores eGFR plus élevés que les personnes d’autres races. Ces scores, qui évaluent le bon fonctionnement des reins, influencent les recommandations de traitement des médecins. Plus le score est bas, plus un patient est susceptible de commencer une dialyse ou même de recevoir une greffe de rein.

Alors que les disparités auxquelles sont confrontés les Noirs atteints de maladie rénale sont de plus en plus étudiées, l’eGFR basé sur la race a été de plus en plus contesté par les néphrologues, les organisations de renom spécialisées dans les maladies rénales et, surtout, les étudiants en médecine qui ont interrogé leurs éducateurs sur la base biologique de la différenciation entre Personnes noires et non noires.

Warfield plaide pour d’autres personnes atteintes de maladie rénale depuis qu’il a reçu une greffe en 2015. Il a rejoint un groupe de travail multi-organisations dirigé par la National Kidney Foundation en 2020. Le groupe de travail a passé des mois à se pencher sur la question, contestant l’inclusion de la race dans l’eGFR, et a finalement lancé deux nouvelles équations pour estimer la fonction rénale.

Les nouvelles équations neutres sur le plan racial sont sorties l’automne dernier. Et en février, le United Network for Organ Sharing (UNOS), l’organisation à but non lucratif qui gère le système de don et de transplantation d’organes aux États-Unis, proposé abandonner l’utilisation de l’eGFR racialisé en faveur d’un eGFR neutre sur le plan racial. En conséquence, les soins rénaux aux États-Unis sont à un moment décisif pour dépasser une équation profondément enracinée et institutionnellement raciste.

Selon les spécialistes du groupe de travail de la National Kidney Foundation, la suppression du facteur racial des estimations rénales est une étape cruciale dans la réduction des disparités dans les maladies rénales et leur traitement. Les Noirs américains courent un risque disproportionné de maladies qui contribuent aux maladies rénales, comme l’hypertension artérielle, le diabète et les maladies cardiaques. Alors que les Noirs représentent moins de 14 % de la population aux États-Unis, ils représentent 35 % des personnes sous dialyse, selon la National Kidney Foundation.

«Les personnes noires sont beaucoup moins susceptibles d’être référées à une greffe, même lorsqu’elles sont sous dialyse. Lorsqu’ils sont référés, ils sont beaucoup moins susceptibles d’être répertoriés. Lorsqu’ils sont répertoriés, ils sont beaucoup moins susceptibles de recevoir une greffe de rein. Il existe des disparités à chaque étape du processus », a déclaré Rajnish Mehrotra, MD, chef de la néphrologie au Harborview Medical Center et professeur de néphrologie et de médecine à l’Université de Washington.

Ces disparités ont été à la base de l’augmentation des questions des étudiants en médecine au cours des dernières années, a déclaré Mehrotra, en particulier en ce qui concerne l’équation que les étudiants apprenaient à évaluer la fonction rénale.

«On leur a dit dans la classe qu’il y avait une équation dans laquelle il rapportait un nombre différent si vous êtes noir par rapport à si vous n’êtes pas noir. Et ils ont contesté la prémisse de cela, comme dans “Quelle est la preuve qu’il y a une différence là-bas?”, A déclaré Mehrotra. “Et donc, plus nous creusions en profondeur en termes de recherche de preuves pour soutenir un rapport différencié par race, nous en sommes venus à l’évaluation que les preuves à l’appui de cela ne sont pas solides du tout.”

L’Université de médecine de Washington, où travaille Mehrotra, est devenue l’une des premières institutions à supprimer la variable raciale de l’équation eGFR en juin 2020.

Mais il y avait aussi un mouvement plus large en cours, impliquant les principales sociétés professionnelles de spécialistes du rein, la National Kidney Foundation et l’American Society of Nephrology, ainsi que des défenseurs des patients (y compris Warfield), des cliniciens, des scientifiques et des techniciens de laboratoire, tous se réunir dans le but d’éliminer progressivement l’eGFR racialisé en faveur d’une approche neutre en matière de race.

En juin 2021, un an après que Washington Medicine a abandonné l’eGFR racialisé, le groupe de travail formé par ces organisations a publié un rapport intérimaire remettre en question l’utilisation de la race comme facteur dans le diagnostic des soins rénaux.

Selon le rapport, la variable raciale dans l’eGFR est apparue sur la base de recherches menées dans les années 1990. Publié en 1999, le Modification of Diet in Renal Disease (MDRD) étude a été l’un des premiers à inclure les Noirs – une équation antérieure d’estimation de la fonction rénale était entièrement basée sur les informations des patients blancs de sexe masculin – et elle a trouvé des niveaux plus élevés de créatinine sérique chez les adultes noirs que chez leurs homologues blancs, écrivent les auteurs du groupe de travail dans leur rapport.

À l’époque du MDRD, faire un ajustement mathématique basé sur la race était considéré comme une avancée, car inclure les Noirs dans les études était une avancée, selon le rapport.

Mais au sein du MDRD se trouve une justification troublante pour des niveaux de créatinine plus élevés chez les Noirs : des études antérieures avaient montré qu’« en moyenne, les Noirs ont une masse musculaire plus importante que les Blancs ». Les trois études qui y sont citées, publiées dans 1977, 1978 autre 1990, ont comparé différentes mesures de santé, y compris les niveaux de créatinine kinase sérique et de potassium corporel total, chez les participants à l’étude en noir et blanc. Les études indiquent toutes que des normes de référence distinctes sont nécessaires pour les Noirs, attribuant les différences de résultats aux différences de biologie raciale.

Aujourd’hui, ces conclusions seraient contestées.

“Notre compréhension de la race a évolué au cours du dernier quart de siècle”, a déclaré Paul Palevsky, MD, président de la National Kidney Foundation et professeur à l’Université de Pittsburgh, l’une des principales organisations du groupe de travail. “Plutôt que d’être biologiquement fondée, la race est beaucoup plus une construction sociale qu’autre chose.”

En septembre 2021, le groupe de travail a publié ses deux nouvelles équations qui estiment la fonction rénale. Aucun des deux n’utilise la race comme facteur. L’un est très similaire à l’eGFR racialisé, qui mesure la créatinine. L’autre équation ajoute un deuxième test qui mesure la cystatine C, un autre produit chimique dans le sang qui sert de marqueur de filtration.

Les deux équations ont été recommandées car même si le test de créatinine est disponible dans pratiquement tous les laboratoires du pays, la cystatine C ne l’est pas, ce qui entraîne un prix plus élevé et un accès réduit au test. Le processus visant à faire évoluer les pratiques de laboratoire vers la nouvelle norme est en cours, a déclaré Palevsky, et il espère que les principaux laboratoires effectueront le changement au cours des prochains mois.

“En médecine, le temps qu’il faut normalement entre la publication d’un guide de pratique clinique ou d’une recommandation et le moment où il semble réellement entrer dans les soins cliniques est d’environ une décennie”, a déclaré Palevsky. “Dans ce cas, nous assistons à une mise en œuvre très rapide de la nouvelle équation.”

Les nouvelles équations sont légèrement moins précises par rapport à l’ancienne équation, Palevsky et Mehrotra sont d’accord. Mais les estimations ne sont que cela – des estimations – et ne doivent être utilisées que comme une partie d’une analyse clinique beaucoup plus complète de la santé et des besoins d’une personne.

Et alors que les disparités raciales dans la médecine continuent d’être étudiées et comprises, les impacts de la prise en compte de la race dans les décisions en matière de soins de santé peuvent avoir un effet corrosif au-delà d’une personne individuelle et de son diagnostic, a déclaré Palevksy. “Alors que nous enseignons aux étudiants en médecine et aux résidents, si nous utilisons des algorithmes basés sur la race, nous renforçons pour eux ce concept, ce faux concept, que la race est un déterminant biologique de la maladie, ce qu’elle n’est pas”, a déclaré Palevsky.

Le racisme systémique influe sur les résultats de santé des Noirs de différentes manières, de stress chronique d’être victime de racisme à un degré limité Accès à une alimentation saine à la partialité de les fournisseurs de soins de santé. Ces problèmes sont profondément enracinés et nécessitent leurs propres solutions durables.

La nouvelle équation eGFR, cependant, est un pas dans la bonne direction, a déclaré Palevsky.

« Cela résoudra-t-il le problème des disparités dans les soins rénaux ? Je pense que nous nous illusionnerions en pensant qu’un simple changement dans une équation va résoudre des problèmes beaucoup plus profonds », a déclaré Palevsky. “Il est certain que le simple fait de changer une équation ne résoudra pas les problèmes de disparités, dont beaucoup sont enracinés dans le racisme historique.”

Ces disparités ne seront significativement atténuées que par des investissements à grande échelle dans la santé des communautés pauvres. Mais l’équation eGFR est néanmoins une étape significative pour les Noirs atteints de maladie rénale. Les avantages de la nouvelle équation eGFR, a déclaré Warfield, s’étendent au-delà de l’équation elle-même.

“Cela ouvre les yeux et les portes sur d’autres disparités qui se produisent, au moins au sein de la communauté rénale, et amène les gens à parler et à regarder ce qui se passe”, a déclaré Warfield. “Il est bon de savoir que la voix du patient est maintenant assise à la table et écoutée, et pas seulement décidée par la communauté médicale.”

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