Health

Maman Meghan Kiely explique comment un mal de cou a conduit à son diagnostic de 19 maladies chroniques

Une jeune maman de deux enfants a expliqué comment un mal de cou a conduit au diagnostic de 19 problèmes de santé rares et chroniques qui l’ont laissée alitée pendant la majeure partie de la journée.

Meaghan Kiely, 38 ans, de Bunbury en Australie-Occidentale, a passé l’année dernière à l’hôpital et à l’extérieur après une visite de routine chez un physiothérapeute pour renforcer les muscles de son cou suite à une blessure au ski en 2009.

Le rendez-vous, qui était en janvier de l’année dernière, s’est mal terminé, Meaghan souffrant d’un disque bombé dans le cou tout en faisant les exercices prescrits.

Au cours des six mois suivants, elle a eu de graves migraines qui l’ont forcée à quitter son emploi de thérapeute comportementale pour enfants autistes.

Son discours est rapidement devenu affecté, son cerveau était embrumé et elle a perdu connaissance si elle penchait la tête en arrière.

Meghan Kiely avec son mari avant que la famille ne soit forcée de se déplacer à travers le pays pour obtenir une aide médicale après avoir découvert qu’elle souffrait de plusieurs problèmes de santé délabrés

Meaghan Kiely, de Bunbury, à environ deux heures au sud de Perth, a passé l’année dernière à l’hôpital et à l’extérieur après avoir subi un disque bombé dans le cou en janvier 2021 lors d’un rendez-vous de routine avec un physiothérapeute.

L’acteur a découvert que Meaghan était atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), une maladie génétique qui affecte la peau, les articulations et les vaisseaux sanguins et qui s’est aggravée lors de sa visite chez le physio.

On a alors dit à Meaghan que son cerveau avait une hernie et qu’elle avait développé une malformation de Chiari – une condition où une partie du cerveau pousse à travers l’ouverture à la base du crâne.

Meaghan a commencé à souffrir de la première de nombreuses crises en août de l’année dernière et dispose maintenant d’une équipe de huit spécialistes qui travaillent 24 heures sur 24 pour l’aider à faire face à ses nombreux troubles de santé.

Dans un autre coup, des tumeurs ont récemment été découvertes sur le cerveau et la colonne vertébrale de Meaghan, la jeune maman devant maintenant déménager à Sydney pour recevoir un traitement.

“Chaque jour est différent, mon mari et moi devons essentiellement gérer chaque jour en fonction des symptômes qui se manifestent et des symptômes les plus présents”, a-t-elle déclaré à Daily Mail Australia.

“Une bonne journée pour moi, c’est si je parviens à sortir du lit pendant une heure ou deux, et même alors, je peux prendre quelques jours pour récupérer.”

La jeune maman et son mari (photographiés avec leurs enfants) ont tous deux dû arrêter de travailler pour faire face au bilan de ses diverses maladies chroniques

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Mme Kiely a partagé des mises à jour régulières de ses maladies sur ses pages de médias sociaux

Mme Kiely a partagé des mises à jour régulières de ses maladies sur ses pages de médias sociaux

Après sa première crise en août de l’année dernière, Meaghan a passé une semaine dans le coma aux soins intensifs.

Lorsqu’elle s’est finalement réveillée, elle a été temporairement paralysée du côté droit de son corps et a dû réapprendre à marcher.

L’une des nombreuses maladies de Meaghan est une maladie inflammatoire chronique de son œsophage.

Cela signifie que son estomac ne se vide pas correctement et que sa gorge “pense qu’elle a une réaction allergique” à tout ce qu’elle essaie de manger ou de boire.

Elle a maintenant un tube dans le nez qui l’aide à obtenir les nutriments qu’elle ne peut pas obtenir en mangeant.

“C’est une lutte, c’est difficile pour moi de voir Meg constamment souffrir”, a déclaré son mari Selwyn Titus, qui a perdu son emploi après avoir pris un congé pour s’occuper de sa femme.

“C’est la personne la plus courageuse que j’aie jamais vue de ma vie. Je me sens juste impuissant, parce que je suis une personne forte et que je ne peux rien faire pour l’aider … Je soulagerais la douleur si je le pouvais.

La famille vivait dans la région de l’Australie-Occidentale lorsqu’elle a été informée par le personnel médical rural qu’elle n’avait pas les installations nécessaires pour traiter Meaghan, alors la famille a fait ses valises et a déménagé à Melbourne.

Amoureuse des voyages, Mme Kiely et sa famille ont voyagé à travers l'Australie dans plusieurs aventures - avant que sa maladie ne la laisse alitée presque tous les jours

Amoureuse des voyages, Mme Kiely et sa famille ont voyagé à travers l’Australie dans plusieurs aventures – avant que sa maladie ne la laisse alitée presque tous les jours

Ses batailles pour la santé ont été difficiles pour ses deux jeunes fils, âgés de quatre et sept ans, qui, selon Meaghan, ont « compris » la gravité de ses défis.

“Mon état signifie que je ne peux pas marcher correctement parfois, Selwyn doit essentiellement me soulever et me soutenir, et mon enfant de quatre ans me surveille constamment et me demande si j’ai besoin d’aide pour marcher aujourd’hui”, a-t-elle déclaré.

«Je suis incroyablement fier de voir à quel point ils sont compatissants, mais je suis tellement triste qu’ils aient dû apprendre cette leçon si jeune et de la manière dont ils l’ont fait.

«Cela les affecte émotionnellement. Ils essaient vraiment de le retenir pour être forts.

Mme Kiely a reçu un diagnostic de 19 problèmes de santé chroniques – et a récemment passé une semaine dans le coma en soins intensifs

Mme Kiely a reçu un diagnostic de 19 problèmes de santé chroniques – et a récemment passé une semaine dans le coma en soins intensifs

Meaghan a fourni des mises à jour régulières sur elle Instagram page, et dans une vidéo émotionnelle ouverte sur le bilan mental de vivre avec une douleur chronique.

“Je pleure la vie que j’avais avant parce que j’ai réalisé que je n’allais pas récupérer ça, ça ne reviendra jamais”, a-t-elle déclaré.

‘Je suis constamment blessé, quel genre de vie est-ce? Je prends en compte l’impact que cela a sur ma famille, sur mon mari, sur moi, sur mon avenir sur mes objectifs.

Dans un autre article, elle a détaillé la difficulté de vouloir être là pour ses fils.

“Chaque jour, je me lève, je fais de mon mieux pour me ressaisir, pas pour quelqu’un d’autre que moi-même et pour mes enfants. J’ai peut-être l’air normal, mais il me faut tout ce que j’ai pour me préparer presque tous les jours.

La mère a dit que quelque chose qui l’avait frappée, c’était quand on a demandé à son fils dans sa classe de maternelle de faire un dessin de ce que ses parents faisaient pendant la journée.

“Il m’a dessiné au lit. Cela m’a brisé le cœur », a-t-elle déclaré.

“C’est pour mes enfants que je me bats pour devenir plus fort, en meilleure santé et trouver des réponses aux raisons pour lesquelles mon corps me fait défaut.”

Non seulement Meaghan a maintenant besoin d’une chirurgie de fusion vertébrale cervicale pour stabiliser son cou, mais elle aura également besoin d’une chirurgie cérébrale pour décompresser la pression dans son crâne.

“Mon cou aide constamment à se disloquer quand je le bouge. La chirurgie de ma colonne vertébrale vise à la stabiliser car le risque est que si j’ai une mauvaise crise, je pourrais me paralyser », a-t-elle déclaré.

Mme Kiely (photographiée avec ses enfants) a fourni des mises à jour régulières sur sa page Instagram et, dans une vidéo émouvante, s'est ouverte sur le bilan mental de la douleur chronique.

Mme Kiely (photographiée avec ses enfants) a fourni des mises à jour régulières sur sa page Instagram et, dans une vidéo émouvante, s’est ouverte sur le bilan mental de la douleur chronique.

Sa famille a lancé un GoFundMe pour aider à collecter des fonds pour les nombreuses procédures médicales dont elle a besoin

Sa famille a lancé un GoFundMe pour aider à collecter des fonds pour les nombreuses procédures médicales dont elle a besoin

Le diagnostic récent de tumeurs au cerveau et à la colonne vertébrale nécessitera également un traitement.

La famille n’a pas encore appris si les tumeurs sont cancéreuses, mais s’envole pour Sydney pour rencontrer des spécialistes.

Les deux parents étant au chômage, la famille a monté une GoFundMe pour les aider à couvrir les frais des rendez-vous médicaux constants de Meaghan.

La mère espère qu’elle pourra aider à éliminer la stigmatisation entourant les maladies chroniques.

“La maladie chronique est si difficile et isolante, et vous vous sentez si souvent seul”, a-t-elle déclaré.

«Vous avez l’impression de vous battre constamment parce que vous avez l’impression que les gens ne vous croient pas, mais je veux que les personnes souffrant de maladies chroniques sachent que ce que vous traversez est réel et que cela semble différent pour tout le monde.

“Ne comparez pas votre expérience à quelqu’un d’autre et pensez que c’est moins valable.”

Malgré l’horreur de l’année écoulée et plus de difficultés à l’horizon, Meaghan est déterminée à continuer à se battre.

Il n’y a pas encore d’indication sur ce à quoi pourrait ressembler son rétablissement, mais elle espère que ses interventions chirurgicales à venir lui enlèveront une partie de la douleur.

“Quand les coups continueront à venir … je continuerai à me relever”, a-t-elle déclaré.

Les 19 maladies chroniques de Meaghan Kiely

Narcolepsie – un trouble neurologique du sommeil caractérisé par des attaques chroniques et excessives de somnolence pendant la journée

Tumeur pituitaire – une croissance anormale qui se développe dans la glande pituitaire dans le cerveau. Presque toutes ces tumeurs sont non cancéreuses

Discopathie dégénérative C1-6 – la dégénérescence d’un disque dans la partie cervicale de la colonne vertébrale

Crises non épileptiques

Syndrome d’Ehlers-Danlos – un groupe de troubles qui affectent les tissus conjonctifs – principalement la peau, les articulations et les parois des vaisseaux sanguins

Gastroparésie – une condition qui affecte le mouvement des muscles de l’estomac. Les symptômes peuvent inclure des nausées et des vomissements

Chiari Malformation Type 1 – une condition où la section du crâne contenant une partie du cerveau est trop petite ou déformée. Cela signifie que trop de pression est exercée sur le cerveau

Syndrome d’Eagle – une condition caractérisée par une douleur chronique dans la gorge et le visage

Névralgie occipitale – un type distinct de mal de tête sévère dans le haut du cou, l’arrière de la tête et derrière les oreilles

Migraines chroniques

Oesophagite à éosinophiles – une maladie chronique du système immunitaire

Syndrome d’activation des mastocytes (MCAS) – état dans lequel une personne éprouve à plusieurs reprises des symptômes d’anaphylaxie tels que de l’urticaire et des difficultés respiratoires

Dysautonomie – un dysfonctionnement du système nerveux

Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) – fait référence aux symptômes qui surviennent lorsqu’une personne s’assied ou se lève. Les symptômes comprennent des étourdissements, des évanouissements et des battements cardiaques rapides.

Déhiscence canal semi-circulaire oreille droite – une ouverture anormale entre la partie supérieure de l’oreille interne et le cerveau

Syndrome douloureux généralisé

Fibromyalgie – une condition dans laquelle une personne peut ressentir une douleur généralisée, de la fatigue et des problèmes cognitifs

Endométriose – une condition où les cellules similaires à la muqueuse de l’utérus, ou endomètre, se développent à l’extérieur de l’utérus

Kystes de l’ovaire

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