Health

Prodiguer des soins oncologiques à distance

Quelques jours avant que Leslie Crowder ne commence une chimiothérapie pour un cancer du sein à Marietta, Géorgie, elle a reçu un cadeau de sa mère qui venait de Philadelphie : un foulard en soie rose imprimé d’éléphants.

“J’ai toujours aimé les éléphants”, dit Crowder. «En tant que créatures féminines, elles se protègent férocement les unes des autres. Lorsqu’une femelle éléphante a un bébé, ou si elle est malade et a besoin de s’allonger, toutes les autres femelles se rassemblent autour d’elle en cercle, tournées vers l’extérieur, afin qu’elles puissent voir ce qui se passe à 360 degrés et la protéger.”

Avec le foulard, la mère de Crowder avait trouvé un moyen d’entourer les femmes autour de sa fille. Non seulement Crowder a reçu une écharpe, mais sa mère en avait également acheté une pour elle et ses deux autres filles. Le plan était le suivant : tous les vendredis, pendant que Crowder était en chimiothérapie à Atlanta, elle, sa mère et ses deux sœurs, à près de 800 miles de là, portaient le foulard.

De semaine en semaine, alors que Crowder était assise, allongée dans le fauteuil inclinable en vinyle de la salle de chimiothérapie de l’hôpital Wellstar Kennestone, elle recevait des SMS avec des photos de sa mère et de ses deux sœurs (toutes à des endroits différents) portant le même foulard qu’elle portait . Si sa mère se trouvait avec sa famille ou ses amis lors des rendez-vous du vendredi matin de Crowder, Crowder recevait des photos de ces personnes – une tante et un oncle, les voisins de sa mère, de vieux amis de la famille – portant l’écharpe éléphant rose.

“C’était une façon très spéciale et unique de se sentir connecté”, a déclaré Crowder.

Lorsqu’un être cher est confronté au cancer et que vous êtes à des kilomètres de là, il peut être difficile de comprendre comment “encercler les éléphants”. Peut-être avez-vous l’impression que vos mains sont liées par la distance. Ou peut-être craignez-vous que tout ce que vous feriez de si loin n’aide pas ou n’ait pas beaucoup d’importance.

Mais les personnes qui ont eu un cancer disent que le soutien qu’elles reçoivent de leurs proches partout dans le monde peut être à la fois significatif et pratique. De plus, cela peut vous aider, vous, l’être cher éloigné, à vous sentir mieux aussi.

C’est normal de se sentir en conflit

C’est ce que dit Ranak Trivedi, PhD, professeur adjoint de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Stanford.

Il est courant, dit-elle, de lutter pour trouver la bonne chose à faire. Devriez-vous voyager à travers le pays, par exemple, pour être avec la personne ? À quelle fréquence pourriez-vous faire cela ? Ou voudriez-vous même y déménager temporairement? Et, si oui, qu’en est-il de votre propre vie, de votre maison et de votre famille (si vous en avez une) ?

Trivedi a été confrontée à ces questions dans sa vie professionnelle et personnelle. En tant que directeur des soins et des systèmes familiaux au Stanford Center for Asian Health Research and Education (CARE), Trivedi étudie les besoins et la dynamique des soignants et des bénéficiaires de soins. Personnellement, Trivedi est une soignante à distance pour sa mère, qui souffre d’un cancer métastatique depuis 17 ans. Trivedi vit dans le nord de la Californie. Sa mère vit à Chicago.

« Vous devez souvent vous demander : Où dois-je placer la barre lorsque je vais rendre visite à ma mère en personne ou lorsque je fais quelque chose de loin ? » Dit Trivedi. Même si vous aimeriez être là pour tout, ce n’est peut-être pas une option. Soyez compatissant avec vous-même à propos de ce que vous pouvez offrir.

Ignorer “Dites-moi ce que je peux faire”

Même s’il n’est pas toujours possible ou pratique de se rendre chez votre proche atteint de cancer, vous pouvez encore faire beaucoup de choses.

Une façon d’être d’une grande aide pour votre parent ou ami : ne lui laissez pas le soin de vous dire comment vous aider.

“Beaucoup de gens ne savent pas quoi demander ou comment demander”, explique Carrie O’Neill, de Falls Church, VA, qui est en rémission d’un lymphome de Hodgkin.

Lorsque vous dites : « Faites-moi savoir s’il y a quelque chose que je peux faire », votre bien-aimé doit toujours vous demander en fin de compte de faire quelque chose qui peut être un combat pour beaucoup de gens. Cela les oblige également à imaginer quelque chose à faire pour vous, ce qui peut être plus une corvée que vous ne le pensez.

Voici quelques façons de contourner cela.

“Offrez des choix”, dit Trivedi. “Dites : ‘Voici quelques façons dont je pense que je pourrais aider. Aimeriez-vous que je fasse l’une de ces choses ? » Ou, plutôt que « Puis-je vous apporter un repas ? » essayez ‘J’aimerais organiser la livraison du dîner pour vous un soir cette semaine. Quelle nuit vous convient ? »

Ou essayez de vous connecter avec quelqu’un proche d’eux à la fois socialement et géographiquement. Demandez à cette personne ce que vous pourriez faire et que votre proche trouverait significatif ou utile.

lancer dans

Il existe de nombreux choix que vous pouvez offrir à distance. Ce que vous offrez peut dépendre de votre proximité avec la personne que vous souhaitez soutenir.

Ces premières idées entrent dans la catégorie des « participations ».

repas Via Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats et de nombreux autres services de livraison ou directement via des restaurants, vous pouvez vous faire livrer des repas dans la plupart des endroits du pays. Les services de kits de repas, tels que Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot et bien d’autres, fournissent les ingrédients bruts et les instructions pour préparer un repas facile.

Chœurs domestiques. Instacart, Amazon Fresh et les supermarchés livrent eux-mêmes les épiceries.

Et la nourriture n’est pas tout ce que vous pouvez offrir. “Vous pouvez trouver une entreprise de nettoyage pour venir nettoyer la maison du bénéficiaire de soins”, suggère Trivedi.

Divertir les enfants. Si votre proche est un parent de jeunes enfants, penser à ces enfants permettra également à toute la famille de se sentir soutenue.

“Pensez à la possibilité de divertir leurs jeunes enfants via FaceTime”, déclare Trivedi. Elle suggère d’envoyer aux enfants des livres de coloriage, des cahiers d’activités ou les fournitures pour un projet d’artisanat et de travailler sur le projet avec eux via le chat vidéo.

Prendre soin du soignant. Vous pouvez également montrer votre soutien à votre proche en soutenant ses proches aidants. Pensez au parent ou à l’ami proche qui habite à proximité et qui emmène régulièrement votre ami ou parent à des rendez-vous ou qui est le principal soignant à la maison.

“Je pense que les gens pourraient oublier que ces personnes ont aussi besoin de soutien”, déclare Trivedi. “Demandez-vous ce que vous pouvez faire pour aider non seulement l’être cher, mais aussi le soignant sur le terrain.”

Les soignants locaux pourraient également apprécier un repas, un service de nettoyage ou une aide avec leurs jeunes enfants. Demandez-leur ce qui serait utile. Offrez des choses spécifiques et laissez-les choisir ou vous dire ce dont ils ont besoin.

coordonner les soins

Vous n’êtes probablement pas le seul à vouloir soutenir votre ami atteint de cancer. Où que vous soyez, vous pouvez aider à coordonner les efforts de tout le réseau de soutien de votre ami ou parent.

“J’avais une amie à proximité qui est devenue le point de contact pour mes amis internationaux, alors ils lui demandaient ce qu’ils pouvaient faire pour aider”, explique O’Neill. En tant qu’épouse d’un diplomate, elle a vécu dans de nombreux pays et a reçu le soutien d’amis du monde entier pendant son traitement contre le cancer.

Vous pourriez proposer d’être soit le point de contact du réseau de votre proche, soit l’administrateur d’un site Internet de coordination des soins. Une recherche en ligne de « sites Web de coordination des soins » donne de nombreux résultats. Ce ne sont que quelques-uns :

  • Pont de soins permet aux personnes atteintes d’une maladie, ou à leurs soignants, d’écrire et de publier des mises à jour sur leur santé.
  • Beaucoup de mains secourables est un calendrier de coordination des soins en ligne où les gens peuvent s’inscrire pour fournir tout type d’aide nécessaire, comme fournir des repas, conduire le bénéficiaire de soins à un rendez-vous ou aller chercher les enfants à l’école.
  • train-repas est un outil en ligne pour coordonner les repas d’une personne dans le besoin, qu’elle soit malade, à la maison avec un nouveau bébé ou en deuil suite à la perte d’un être cher.

Assumer des rôles à distance

Peut-être que votre relation avec votre proche atteint de cancer est suffisamment proche pour que, si vous viviez plus près de lui, vous assumeriez une grande partie de la prestation de soins. Vous pouvez toujours jouer un rôle actif.

Voici certaines choses que vous pouvez faire :

Fournir un soutien émotionnel. Les soignants sur le terrain peuvent s’épuiser en fournissant tous les soins pratiques. Ils conduisent leur proche à des rendez-vous, font des courses à la pharmacie et peuvent même rester à la maison avec la personne atteinte de cancer. À la fin de la journée, ils n’auront peut-être pas l’endurance nécessaire pour fournir une oreille attentive ou une épaule sur laquelle pleurer.

« Ils gèrent la logistique, ce qui est différent des aspects émotionnels. Alors peut-être que vous, en tant que soignant à distance, pouvez fournir ce soutien émotionnel », déclare Trivedi. Vous n’aurez pas épuisé vos ressources émotionnelles et physiques dans la mesure où un soignant local pourrait le faire, vous pouvez donc être disponible pour de longs appels téléphoniques et des conversations vidéo.

Participez aux rendez-vous de télésanté. Vérifiez si vous pouvez assister aux rendez-vous médicaux de votre proche par vidéoconférence en ligne. Cette option est devenue plus largement disponible depuis la pandémie de COVID-19.

Organisez des réunions de famille. Planifiez des réunions de famille régulières par chat vidéo avec la personne atteinte de cancer et ses autres soignants pour discuter des mises à jour sur la santé et répondre aux besoins continus. Organisez les réunions de manière récurrente ou planifiez-les au besoin.

Engagez des professionnels. À un moment donné de la prise en charge de votre proche, surtout si tous ses soignants vivent à distance, vous pourriez envisager d’embaucher un professionnel ou deux pour fournir une aide locale. Les services de santé à domicile envoient des prestataires de soins de santé au domicile de la personne dans le besoin.

Vous pouvez également envisager de travailler avec un coordinateur de soins à distance. Ces professionnels peuvent vous aider à trouver et à coordonner les fournisseurs pour tous les soins de santé et les besoins quotidiens de votre proche.

Montrer que vous vous souciez

Les besoins quotidiens de votre ami ou parent, y compris les repas et la coordination des soins, peuvent être couverts. Peut-être voulez-vous simplement montrer que vous êtes « là en esprit ». Il existe de nombreuses façons significatives de le faire.

Peu de temps après qu’O’Neill ait commencé la chimiothérapie à Falls Church, en Virginie, sa belle-mère l’a contactée depuis Charleston, en Caroline du Sud, avec des instructions spéciales.

“Elle a dit : ‘Où que vous soyez le dimanche entre 7h00 et 7h30, préparez-vous à recevoir de l’énergie de guérison et des pensées de guérison. Décroisez vos jambes et soyez présent dans l’instant. Soyez réceptif aux bonnes choses qui pourraient vous arriver.

La belle-mère d’O’Neill est maître de reiki. Le Reiki est une technique japonaise de soin énergétique. Pendant la pandémie, elle a commencé à diriger un groupe de praticiens de reiki à travers le pays via Zoom. Chaque semaine, ils se concentraient sur différentes personnes qui avaient besoin d’énergie de guérison et leur envoyaient cette énergie en utilisant des techniques de reiki. En ce dimanche particulier, O’Neill était l’une des personnes sur lesquelles le groupe concentrerait son intention collective.

“Cela signifiait beaucoup de savoir qu’il y avait ce grand groupe de personnes avec cette intention pour moi”, a déclaré O’Neill.

Mais vous n’avez pas besoin d’être un maître de reiki pour montrer à votre proche que vos pensées sont avec lui. Un forfait de soins à l’ancienne va très loin. O’Neill et Crowder comptent tous deux des colis de soins parmi les cadeaux attentionnés qu’ils ont reçus pendant leur traitement contre le cancer. Crowder a apprécié que l’un des colis qu’elle a reçus ne semble avoir rien à voir avec le cancer – pas de tasses à café roses ou de T-shirts portant des énonciations inspirantes sur la lutte contre le cancer du sein.

«Il était rempli de vernis à ongles, de brillant à lèvres et d’un débardeur pour courir. Rien sur le cancer. Il s’agissait simplement de choses que j’aime, et cela m’a fait me sentir si normal », dit Crowder.

Puiser dans la technologie

De nombreux cadeaux de haute technologie sont également conçus pour montrer l’amour et le soutien de loin. Les bracelets tactiles longue distance et les lampes tactiles longue distance, par exemple, viennent par paires. L’aidant et l’aidé en ont chacun un. Toucher votre bracelet ou lampe envoie un signal lumineux à l’autre bracelet ou lampe pour montrer au destinataire que vous pensez à lui.

De même, Love Box conçoit des coffrets cadeaux en bois destinés aux relations à distance. À l’intérieur de la boîte, un petit écran affiche des photos, des messages et d’autres images numériques que l’autre personne peut contrôler à distance. Lorsque votre proche ouvre la boîte, il peut voir une nouvelle photo ou un nouveau message de votre part.

Mais vous n’êtes pas obligé de remplir un colis de cadeaux ou d’envoyer un gadget high-tech. Même l’effusion de messages simples que O’Neill a reçus via les réseaux sociaux d’amis en Israël, en Ukraine, en Pologne et à travers les États-Unis comptait. beaucoup pour elle.

“Toutes ces différentes façons créatives d’aider ou de montrer son soutien”, déclare O’Neill, “font une très grande différence”.

.

Leave a Reply

Your email address will not be published.